Adoption d’un texte visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques

Écrit par La rédaction Meilleurtaux . Mis à jour le 21 décembre 2018 .
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Publié le mercredi 26 décembre 2018 11:04 par la Rédaction Meilleurtaux

Les parlementaires viennent d’adopter à l’unanimité un texte portant sur le renforcement de la prise en charge des cancers pédiatriques. La recherche sera encouragée par l’octroi de crédits liés à une stratégie décennale et des mesures spéciales sont prévues pour améliorer le soutien aux familles. Malgré le rejet de certaines dispositions, tous les groupes politiques ont salué la qualité du débat sur un sujet sensible.

Renforcement de la recherche et du soutien aux familles

Une des principales dispositions contenues dans le texte porte sur le renforcement de la recherche afin d’améliorer les protocoles thérapeutiques pour les quelque soixante types de cancers pédiatriques connus. En effet, la prescription de soins conçus pour les adultes est susceptible d’entraîner des « séquelles durables » chez les jeunes patients, dont la maladie a des causes, des symptômes et un mode de développement différent. Le texte assouplit ainsi les conditions permettant la participation d’enfants malades à des essais cliniques.

Plus largement, une stratégie de lutte contre les cancers pédiatriques sera élaborée, incluant les domaines prioritaires pour la recherche sur 10 ans. Elle sera financée par des fonds publics dédiés.

Les familles n’ont pas été oubliées. Pour les parents des petits malades dont l’état de santé requiert « une présence soutenue et des soins importants », l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) pourra être renouvelée. Pour mémoire, ils ne pouvaient bénéficier de cette aide que pour 310 jours à utiliser dans les 3 ans. Le renouvellement était limité aux cas de rechute, de récidive, ou de complications.

Le droit à l’oubli sur le tapis pour libérer les anciens malades d’un « fardeau »

La ministre a également réaffirmé sa volonté de faire progresser « le droit à l’oubli ». Cette disposition incluse dans la convention AERAS libère les anciens malades de certains cancers et pathologies graves de l’obligation de les déclarer au moment de souscrire une assurance emprunt  immobilier.

Ainsi, dans la version originale du texte, l’âge limite pour faire valoir ce droit aurait dû être étendu à 21 ans contre 18 ans aujourd’hui à partir de 5 ans après la fin de leur traitement au lieu de 10 actuellement. Mais cette disposition a été écartée par Agnès Buzyn, qui veut éviter de perturber les négociations en cours avec les représentants des banques et compagnies d’assurance.

Il reste que les députés ont voté un amendement stipulant qu’en cas d’échec des négociations, la réforme du droit à l’oubli pourrait être effectuée par voie réglementaire.