Adoption d’une loi pour renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques

Écrit par La rédaction Meilleurtaux . Mis à jour le 28 février 2019 .
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Publié le jeudi 28 février 2019 15:31 par la Rédaction Meilleurtaux

Après un vote unanime par les députés en fin novembre, la proposition de loi concernant l’amélioration de la prise en charge des cancers pédiatriques a été adoptée conforme en première lecture au Sénat. Souvent catégorisés comme « maladies rares », 1 700 cas sont pourtant diagnostiqués tous les ans chez les enfants et adolescents de moins de 15 ans.

Nécessité d’une prise en charge spécifique des cancers pédiatriques

Selon les statistiques de l’Institut Curie, reprises dans le rapport, 800 cas de cancers sont recensés chaque année chez les adolescents de 15 à 18 ans.

Important Le nombre de maladies est plus de deux fois supérieur chez les enfants de moins de 15 ans, avec 1 700 malades touchés.

Le MoDem a ainsi soumis une proposition de loi comportant deux volets principaux :

1. la recherche,
2. l’accompagnement social des familles.

Dans le but de limiter, à défaut d’éradiquer ces pathologies, l’Institut national du cancer (INCa) se voit confier la définition d’une stratégie décennale. Les axes de recherche majeurs ainsi définis, les ressources nécessaires leur seront allouées grâce à des fonds publics dédiés.

L’enjeu est crucial, car la part des cancers pédiatriques sur l’ensemble des cas relevés chaque année n’est que de l’ordre de 1 % à 2 %, ce qui explique le fait qu’ils soient assimilés à des maladies rares.

Important Pourtant, leurs caractéristiques diffèrent de celles des cancers de l’adulte et requièrent par conséquent des traitements adaptés.

La révision du droit à l’oubli, un point clé du texte

Dans la partie consacrée au social, l’accompagnement du jeune patient par l’entourage familial est encouragé. Pour l’heure, le congé de présence parentale ne peut dépasser 310 jours sur une période limitée à trois ans.

Important L’allocation journalière de présence parentale va être aménagée en fonction de l’évolution de l’état de santé et l’enfant et de la durée effective de sa maladie.

Le droit à l’oubli est également évoqué. Pour mémoire, ce dispositif introduit dans la convention AERAS exonère les personnes ayant guéri du cancer de l’obligation de déclarer leur ancienne pathologie dans le questionnaire de santé lié à la demande d’assurance emprunteur.

Important Dans la première mouture du texte, ses auteurs souhaitent que le droit à l’oubli, accessible cinq ans après la fin du protocole thérapeutique, concerne tout cancer diagnostiqué avant 21 ans et non 18 ans comme c’est actuellement le cas.

Mais la version définitive se contente de mentionner les négociations en cours entre les pouvoirs publics ainsi que les représentants des banques, assureurs et associations de malades concernant l’extension du droit à l’oubli à tous les cancers, sans tenir compte de l’âge de leur survenue.

Quelques points dénoncés par les parlementaires

« Les parlementaires ont salué ce "petit pas" en avant, que la collectivité doit aux enfants et à leur famille »

Adrien Taquet

Selon Adrien Taquet, secrétaire d’État auprès de la ministre de la Santé.

Important Certains critiquent toutefois l’absence de mention des moyens à consacrer à la recherche, pourtant essentiels, dans le texte.

D’autres déplorent que l’Assemblée nationale ait « altéré » le contenu de la disposition portant sur la facilitation de l’inclusion des enfants dans les essais cliniques.

Enfin, l’élue PS Laurence Rossignol a regretté que l’extension du droit à l’oubli, qui était une « promesse de campagne » du candidat Macron, soit retardée, la ministre de la Santé Agnès Buzyn ayant insisté sur la nécessité de ne pas court-circuiter les négociations déjà engagées et qui prévoient la possibilité de reculer la limite d’âge.