Frédérique Fontaine, juriste à l’Institut Curie, a profité de la Journée européenne des droits en santé, le 18 avril dernier, pour faire le point sur les récentes évolutions législatives en matière de droits des patients, en particulier le droit à l’oubli. Une avancée majeure La loi, qui a notamment institué le Droit à l’oubli, a été publiée au Journal officiel le 26 janvier 2016. Fruit de nombreux mois d’étude et de concertations, le projet a avancé rapidement, et s’est concrétisé en septembre 2015 avec la signature d’un avenant à la convention AERAS (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). Important Attendue de longue date par les associations de patients, dont l’Institut Curie, cette mesure reste une avancée majeure dans la lutte contre les discriminations en assurance. Elle concerne pour le moment cinq types de cancer (testicules, thyroïde, col de l’utérus, mélanome de la peau et certains cancers du sein) et l’hépatite C. Grâce au droit à l’oubli, les ex-malades n’auront plus l’obligation de déclarer leur ancienne maladie à l’assureur, sans pour autant encourir le risque de commettre une fausse déclaration. Ils pourront désormais être assurés au tarif normal sans surprime ni exclusion de garantie. Pour chaque type de pathologies, des délais sont fixés au terme desquels les anciens patients pourront souscrire une assurance emprunteur dans des « conditions normales », c’est-à-dire sans surprime ni exclusion. Ces délais courent à partir de la fin du protocole médicale, autrement dit à la fin du traitement actif du cancer (par chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie sans tenir compte de l’immunothérapie ni de l’hormonothérapie) et en l’absence de rechute. La liste des pathologies qui pourront ouvrir droit à l’assurance emprunteur au tarif normal sera actualisée annuellement sur la base des propositions de l’Institut national du cancer et en fonction des avancées scientifiques. Informer les patients sur leurs droits Afin de mieux informer les patients sur ces nouvelles dispositions règlementaires, l’Institut Curie a adapté ses documents remis aux patients, et a prévu des débats et tables rondes sur le sujet à l’Espace de rencontre et d’information (Eri). L’association a également mené des initiatives inédites auprès des associations d’aidants œuvrant à l’institut. L’objectif : faire de leurs bénévoles des ambassadeurs des droits des patients auprès des intéressés eux-mêmes. De même, l’Institut Curie a organisé des sessions de formation axée sur les thèmes suivants : la confidentialité, la personne à prévenir et la personne de confiance, le dossier médical et son accès et enfin les directives anticipées. Selon la fondation, l’expérience a été un véritable succès.