Tout savoir sur l’ALD, ou affection longue durée

Écrit par La rédaction Meilleurtaux . Mis à jour le 23 août 2023 .
Temps de lecture : 9 min

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Catégorie spécifique nécessitant un suivi à long terme, les affections longue durée, ou ALD, permettent une prise en charge améliorée. Dans quels cas ? Et quelle différence entre une ALD exonérante ou non exonérante ? Tour d’horizon pour mieux comprendre.

ALD exonérante ou non : qu’est-ce que l’affection longue durée ?

L’ALD, ou affection longue durée, est une maladie nécessitant un suivi médical prolongé. Il s’agit le plus souvent de maladies chroniques et/ou graves, qui engendrent des traitements longs et coûteux. Pour permettre la meilleure prise en charge possible, ces affections sont définies par le Code de la Sécurité sociale. La reconnaissance d’une maladie en ALD permet ainsi d’alléger ou de supprimer les frais de santé inhérents.

Quelle différence entre une ALD exonérante et non exonérante ?

On distingue deux types d’affection longue durée : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes. La différence tient à la prise en charge par la Sécurité sociale, chaque catégorie définissant le taux de remboursement possible :

• Une ALD exonérante permet la prise en charge des frais de santé liés à la maladie à 100% des plafonds de l’Assurance maladie, sans avance de frais.
• Une ALD non exonérante permet la prise en charge des soins liés à la maladie aux taux normaux. Vous aurez donc un reste à charge plus important.

Quelle prise en charge pour une ALD exonérante ?

L’ALD exonérante est une affection longue durée évoluant durant plus de six mois et nécessitant des soins coûteux. La reconnaissance d’une maladie comme une ALD exonérante entraîne la suppression du ticket modérateur : les frais de santé liés à la maladie sont pris en charge à 100% des plafonds, sans avance de frais grâce au tiers payant.

Si un protocole de soins dans le cadre de votre ALD a été établi et validé par la Sécurité sociale, vous disposez d’une prise en charge à 100 %. Attention toutefois, il s’agit bien d’une prise en charge à 100 % des soins liés à votre ALD.

Les frais restants à charge sont :

• La participation forfaitaire de 1€, limitée à 50€ par an ;
• La franchise médicale (0,50€par boîte de médicament, 2€ par transport médicalisé), limitée à 50€ par an et par franchise ;
• Le forfait hospitalier (20€ par jour), éventuellement pris en charge par la mutuelle ;
• Les dépassements d’honoraires, éventuellement pris en charge par la mutuelle.

Si vous suivez le parcours de soins coordonné et bénéficiez d’une bonne mutuelle santé, le reste à charge sera infime ou inexistant.

ALD exonérante : qu’est-ce que le protocole de soins ?

Dans le cadre d’une ALD exonérante, il est nécessaire de définir un protocole de soins afin d’assurer au patient une prise en charge à 100 %.

Le protocole de soins est un formulaire de prise en charge qui est complété par le médecin traitant. Il est établi en concertation avec le patient et les différents médecins qui sont chargés des soins de longue durée.

Ce formulaire doit indiquer les éléments suivants :

• soins et traitements nécessaires ;
• soins pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie.

Il est composé de trois volets :

• l’un est conservé par le médecin traitant ;
• le deuxième est transmis au médecin-conseil de l’Assurance maladie ;
• le troisième est remis au patient.

Le médecin-conseil de l’Assurance maladie doit étudier la demande du médecin traitant et ainsi évaluer la nécessité réelle d’une prise en charge à 100 %. Il peut valider une partie ou la totalité des soins ou émettre un refus total. Le troisième volet n’est remis au patient qu’après accord du médecin-conseil.

Ce dernier coche des cases du protocole de soins pour déterminer ceux qui sont réellement pris en charge à 100 %. Il dispose de 30 jours pour donner son accord, il peut échanger avec le médecin traitant en cas de doute. Il va également déterminer la durée de la prise en charge.

ImportantEn cas de refus du protocole de soins, vous disposez de 30 jours pour demander une expertise médicale attestant de votre besoin de suivre ce protocole et de bénéficier de cette prise en charge.

Quelles sont les ALD exonérantes ?

Les affections exonérantes sont définies par trois listes : l’ALD 30, l’ALD 31 et l’ALD 32.

L’ALD 30

La liste ALD 30 concerne les affections graves les plus connues. Elle est fixée par l’article D. 322-1 du Code de la Sécurité sociale. Parmi elles, on trouve :

• L’accident vasculaire invalidant ;
• Le diabète de type 1 et 2 ;
• Les maladies chroniques actives du foie et la cirrhose ;
• L’épilepsie grave ;
• L’hémophilie ;
• La maladie d’Alzheimer ;
• La maladie de Parkinson ;
• La mucoviscidose ;
• La paraplégie ;
• La polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• La sclérose en plaques ;
• La tuberculose active, la lèpre ;
• Les tumeurs malignes.

Et l’hypertension ?
Depuis 2011 et le décret n°2011-726, l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste ALD 30.

L’ALD 31

L’ALD 31 désigne lles pathologies hors liste ALD30, mais qui évoluent tout de même sur plus de six mois. Elles entraînent un traitement coûteux, dont un traitement médicamenteux ou un appareillage, une hospitalisation, des actes médicaux ou biologiques répétés et/ou des soins paramédicaux fréquents et réguliers. Dans ce cas, elles peuvent également être prises en charge avec exonération du ticket modérateur sur décision de l’Assurance maladie, par exemple dans le cas de l’ulcère chronique ou de l’asthme.

L’ALD 32

Il s’agit cette fois de polypathologies, autrement dit de plusieurs affections cumulées. Ce cumul entraîne, comme pour une ALD « classique », un état pathologique invalidant et des traitements coûteux sur la durée.

Quelle prise en charge pour une ALD non exonérante ?

L’ALD non exonérante est une affection longue durée qui ne figure sur aucune liste. Elle n’entraîne donc pas la suppression du ticket modérateur et bénéficie de remboursements aux taux habituels de la Sécurité sociale. La reconnaissance d’une maladie en ALD non exonérante, en revanche, peut permettre la prise en charge à 65 % de vos frais de transport dans le cadre des traitements liés à la maladie. Elle permet également d’obtenir un arrêt maladie de plus de six mois et des indemnités journalières durant trois ans, délai au-delà duquel l’ALD donne lieu à une invalidité.

Quelles sont les ALD non exonérantes ?

Il n’existe pas de liste d’ALD non exonérante, la décision est donc à l’appréciation du médecin-conseil de l’Assurance maladie. Il s’agit toutefois d’une affection importante, qui nécessite une interruption de travail ou des soins prévisibles de plus de 6 mois. Les ALD non exonérantes les plus courantes sont l’arthrose, le glaucome ou l’épilepsie.

ALD : une mutuelle santé est-elle nécessaire ?

Oui ! La reconnaissance en ALD exonérante signifie que l’Assurance maladie prend en charge intégralement les soins et le ticket modérateur liés à l’affection désignée. Si vous avez souffert d’un cancer du sein puis d’un lumbago, sans lien entre les affections, seuls les soins liés au cancer vous seront intégralement remboursés : les mammographies seront prises en charge à 100%, alors que les soins liés au lumbago le seront de manière classique. La reconnaissance en ALD non exonérante, quant à elle, apporte quelques avantages pratiques, mais n’améliore pas la qualité de votre prise en charge. En clair ? Être en affection longue durée, exonérante ou non, ne signifie pas qu’il faille se passer de mutuelle santé. Si vous êtes salarié et vous retrouvez en arrêt maladie à cause de votre ALD, vous devez connaître les conditions de maintien de votre mutuelle durant l'arrêt de travail.

• Celle-ci reste incontournable pour éviter des frais trop lourds avec les soins du quotidien : soins dentaires, renouvellement de lunettes, consultation de médecin pour des maladies bénignes…
• La souscription à une complémentaire santé est également indispensable pour bénéficier de la réforme 100% santé sans reste à charge.
• Elle seule peut permettre le remboursement des soins non pris en charge par l’Assurance maladie, comme les médecines douces ou les dépassements d’honoraires.

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Comment demander une ALD, exonérante ou non ?

C’est votre médecin traitant qui fait la demande d’ALD. Pour ce faire, il établit un protocole de soins avec les spécialistes qui vous suivent dans le cadre de cette affection, sous forme de formulaire papier ou électronique transmis à l’Assurance maladie. Votre médecin traitant et vous-même en conservez une copie. La décision dépend ensuite du médecin-conseil de l’Assurance maladie.

Le protocole de soins doit indiquer les informations suivantes :

• Soins et traitements nécessaires dans le cadre de l’affection ;
• Soins et traitements remboursés aux taux habituels ;
• Autres praticiens que vous devez consulter et pour lesquels la consultation ne nécessitera pas de prendre rendez-vous, au préalable, avec le médecin traitant.

FAQ

Quels sont les 30 affections longue durée ?

Les pathologies figurant sur la liste ALD 30 sont les suivantes :

• Accident vasculaire cérébral invalidant ;
• Affections psychiatriques de longue durée dont dépression récurrente, troubles bipolaires ;
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant ;
• Bilharziose compliquée ;
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) ;
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
• Insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave ;
• Maladie d'Alzheimer et autres démences ;
• Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ;
• Maladie coronaire : infarctus du myocarde ;
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• Mucoviscidose ;
• Maladie de Parkinson ;
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale) ;
• Paraplégie ;
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• Suites de transplantation d'organe ;
• Sclérose en plaques ;
• Scoliose idiopathique structurale évolutive ;
• Spondylarthrite grave ;
• Tuberculose active, lèpre ;
• Tumeur malignes, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique ;
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.

Quelle est la durée de prise en charge d’une ALD ?

Exonérante ou non, aucune ALD ne bénéficie d’une prise en charge définitive. Celle-ci est établie pour une période déterminée lors de sa reconnaissance par le médecin-conseil de l’Assurance maladie. Pour la renouveler, il vous faudra en faire la demande, à moins que votre médecin ne le fasse. L’Assurance maladie vous informe, en théorie, de la fin de la prise en charge… mais mieux vaut garder un œil sur l’échéance.

Comment savoir quand se termine mon ALD ?

Pour connaître le terme de votre ALD, consultez le protocole de soins remis par votre médecin ou l’attestation de droits disponible sur votre compte Ameli. Vous pouvez également interroger votre CPAM (caisse primaire d’assurance maladie) ou votre médecin directement.

À quoi sert une ALD non exonérante ?

La reconnaissance en ALD non exonérante par l’Assurance maladie peut entraîner la prise en charge des transports liés à la maladie. Elle est surtout indispensable pour un arrêt de travail supérieur à six mois.

Qu’est-ce que l’ordonnance bizone ?

Si vous souffrez d’une ALD, le médecin utilise une ordonnance bizone qui permet de séparer les traitements liés à votre ALD et les autres afin d’assurer une bonne prise en charge par l’Assurance maladie.

Qu’est-ce-que le suivi post-ALD ?

Dans certains cas, la situation de santé peut se stabiliser, le patient ne nécessite plus de traitement actif. Toutefois, un suivi médical reste préconisé, et le suivi post-ALD permet une prise en charge de ceux-ci. Ce suivi est accordé pour une durée initiale de 5 ans. Cette fois, le médecin n’a plus besoin d’utiliser une ordonnance bizone.

Quelle différence entre ALD et invalidité ?

L’ALD, exonérante ou non exonérante, est attribuée pour une maladie de longue durée. L’invalidité est attribuée lorsque la capacité de travail est diminuée de deux tiers au minimum, ce qui peut être la conséquence d’une ALD, mais aussi d’un accident sans traitements longue durée.

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