Le cas de Pia, un bébé atteint d’amyotrophie spinale, a relancé les débats en Belgique quant à la responsabilité des organismes sociaux pour financer les frais de santé des patients. Une question qui semble cruciale face au tarif appliqué par les entreprises pharmaceutiques pour le traitement des maladies rares. Explications. Le financement des traitements pour les maladies rares est le sujet des débats en Belgique actuellement. Cette question a été relancée face à la situation d’une enfant de 9 mois, atteinte d’amyotrophie spinale, et dont le traitement coûte cher. Ces tarifs sont-ils justifiés ? Interrogés sur la question sur une télévision belge, le secrétaire général de la Mutualité chrétienne, Jean Hermesse, ainsi que le porte-parole de PharmaBe, Grégory Willocq, ont des opinions diamétralement opposées. Quels investissements dans la recherche ? À l’origine de ce débat, le coût du médicament dénommé « Zolgensma » proposé par Novartis qui s’élève à 1,9 million d’euros. Mais pourquoi un prix aussi élevé ? Rapidement, l’entreprise est accusée de profiter des cas de maladies rares pour optimiser ses gains, alors qu’elle ne consacre que très peu d’investissements pour la recherche. Lors de cette émission télévisée, Grégory Willocq a cependant mis l’accent sur les efforts réalisés par l’industrie pharmaceutique. Il souligne ainsi que le secteur fait partie de ceux qui réalisent les plus importants investissements en matière de recherche et développement. ImportantIl qualifie d’ailleurs les entreprises pharmaceutiques d’innovantes, celles-ci ayant pour vocation de faire avancer les recherches. Ainsi, selon lui, l’industrie pharmaceutique entreprend des initiatives louables au vu du nombre restreint des patients pour lesquels elle cherche des traitements. Un avis qui n’est pas partagé par tous. Les questions sont même nombreuses, notamment de la part de Jean Hermesse. Les recherches justifient-elles les tarifs appliqués ? Et d’ailleurs, les gains sont-ils réellement investis dans la conception et la production de médicaments ? Pour Novartis, les tarifs appliqués s’expliquent par les économies qu’il est possible de réaliser sur le coût d’un autre traitement. Il s’agit de celui proposé par l’entreprise Biogen, qui s’élève à 500 000 euros au cours de la première année, et à des centaines de milliers d’euros les années qui suivent. La Sécurité sociale prend-elle en charge le traitement des maladies rares ? Proposer un traitement qui requiert une seule injection justifierait donc le prix appliqué selon Novartis. Mais si les coûts sont réellement justifiés et demeurent élevés, quelle sera la prise en charge de la Sécurité sociale et des mutuelles ? ImportantInterrogée sur le sujet, la ministre de la Santé, Maggie De Block, a souligné que l’INAMI (l’équivalent de la Sécurité sociale en Belgique) n’est pas en mesure d’intervenir pour financer les traitements pour l’instant. En effet, l’Agence européenne des médicaments effectue actuellement une évaluation. Le groupe pharmaceutique Novartis ne peut alors effectuer une demande de remboursement en Belgique qu’après avoir été approuvé par le comité européen. Jean Hermesse reconnaît que la position du ministère est difficile. Dans le même temps, il ne peut que dénoncer les démarches de Novartis. Il souligne ainsi qu’en 2018, l’entreprise a réalisé un chiffre d’affaires de 50 milliards d’euros, dont 13 milliards de bénéfices. Le prix du Zolgensma représente ainsi déjà 25 % des gains. À cela s’ajoute un autre budget consacré aux campagnes marketing, qui s’élève également à 25 %. Soit 50 % de coûts qui ne sont liés ni à la production ni à la recherche.