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L’ARSLA poursuit le combat contre la maladie de Charcot

Écrit par La rédaction Meilleurtaux . Mis à jour le 18 novembre 2021 .
Temps de lecture : 3 min

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En France, cinq nouveaux cas de Sclérose Latérale Amyotrophique sont détectés chaque jour. Dans le même temps, quatre patients trépassent du fait de la pathologie. Pour les individus qui en souffrent, un réel espoir semble naître concernant le traitement de la maladie. Un virage s’est en effet engagé dans la recherche y afférente.

L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), l’ARSLA, a été fondée en 1985. Premier financeur associatif de la recherche en France, elle y apparaît comme un acteur indispensable. Dans cette sphère, elle investit annuellement environ 800 000 euros.

Chaque jour, l’association se mobilise au profit des patients de la SLA, communément appelée maladie de Charcot . De cette manière, elle soutient la progression de la recherche dans le but de faire disparaître cette pathologie. Dans cette visée, l’ARSLA souhaite fournir des solutions concrètes aux malades. En plus de son appui aux chercheurs, elle apporte ainsi son aide à ces derniers et à leur famille.

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L’appui des donateurs est indispensable pour vaincre la maladie

L’organisme leur fournit entre autres des instruments de communication alternative comme des tablettes à commande oculaire. Ces outils permettent au patient d’éviter de s’isoler complètement en rendant possible l’interaction avec son cercle social. Actuellement, l’ARSLA dédie annuellement quelque 700 000 euros à l’assistance des personnes sujettes à la maladie de Charcot . Cet accompagnement se manifeste particulièrement par le crédit d’aides techniques ajustées à l’évolution de la SLA.

Dans la mise en place d’instituts référents sur cette pathologie dans l’Hexagone, l’association a aussi tenu un rôle déterminant. Ces centres permettent de traiter plus de sept malades sur dix. Avec une pathologie qui circule encore beaucoup, l’on dépiste quotidiennement en France 5 nouveaux cas. Un gain de terrain à prendre en compte par les organismes de mutuelle santé.

Au regard de la situation, l’ARSLA émet un appel aux dons. Ceci afin d’augmenter l’aide aux patients et le financement de la recherche. Pour éradiquer la maladie de Charcot, le président du Conseil scientifique de l’association, Cédric Raoul, souligne :

La solution viendra de la recherche, mais elle ne pourra pas avancer sans le soutien des donateurs. Plus que jamais, il faut mener ce combat ensemble.

Cédric Raoul

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Une pathologie qui réduit le nombre d’années à vivre

Pathologie entraînant la dégénérescence neuronale, la SLA atteint les neurones moteurs. Les cellules nerveuses commandant les muscles responsables des mouvements. La neurodégénérescence peut survenir sous forme spinale et bulbaire, à deux niveaux. Ce qui engendre une paralysie rapide et progressive des muscles des membres tant supérieurs qu’inférieurs. Alors que la maladie affecte rarement les facultés intellectuelles, elle engendre des difficultés respiratoires, de déglutition et d’élocution.

Le patient est aussi confronté de manière extrêmement rapide à une perte d’autonomie. Il se retrouve ainsi emprisonné dans son propre corps. Au moment où la SLA se déclare, la durée de vie du malade est en moyenne écourtée à 3-5 ans. Sans aucune prédisposition, chaque personne peut être atteinte de cette pathologie. Des milliers de Français en souffrent et journalièrement, quatre d’entre eux en décèdent.

D’après l’ARSLA, la recherche contre la maladie de Charcot a pris un autre tournant. Les nouveaux instruments de traitement sont entrés dans une phase cruciale dans leur transfert vers la clinique. Pour information, ceux-ci recourent à la thérapie cellulaire, anti-sens ou génique.

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